かなり重度のアトピー性皮膚炎に悩まされていたが人権を金で買った話「先進医療万歳」「デュピクセントの効きは劇的」
1: 匿名 2026/02/15(日) 00:50:24
新薬の資料を読み、紹介状を書いてもらい市民病院へ
すっかりお肌ツルツルになるも、月2ペースで使い続ける薬代はエグイ出費
寛解だけど完治ではない…「アトピーを治す薬はまだありません」
49: 匿名 2026/02/15(日) 01:13:21
78: 匿名 2026/02/15(日) 01:41:49
82: 匿名 2026/02/15(日) 01:46:53
95: 匿名 2026/02/15(日) 02:17:15
>>1
イーライリリーのやつを使ってるけど少しマシにはなったかなくらいでこんなに劇的に痒くなくなったとかはまだない⋯
注射を打つ期間が2週間に1度と少し長いから少し安いけどどっちみち高いしこっちにすれば良かったなとちょっと思ってる
イーライリリーのやつを使ってるけど少しマシにはなったかなくらいでこんなに劇的に痒くなくなったとかはまだない⋯
注射を打つ期間が2週間に1度と少し長いから少し安いけどどっちみち高いしこっちにすれば良かったなとちょっと思ってる
114: 匿名 2026/02/15(日) 03:04:48
>>1
良い薬で良くなった体験記は良いことだけど
それこそアトピーみたいな、「出る症状は似通っててもその誘因は人それぞれ別にある」っていう病気に対して、過剰に医者の言うこと聞け！お医者様が1番！そして結局のところ、医者を敬ってる自分は患者の鏡！みたいなことをアピールしてくる人ってなんか違うわ……ってなる
患者より知識ない医者
目の前の症状に真剣に向き合わない医者
聞いても答えない医者
役に立とうとしない医者だって世の中沢山いるのが現実
試行錯誤してるだろう人達に対してよくそこまで偉そうになれるねって思っちゃう
大したことない絵で体験記描いて、ボロイ商売してるなんちゃって漫画家に多いパターン
良い薬で良くなった体験記は良いことだけど
それこそアトピーみたいな、「出る症状は似通っててもその誘因は人それぞれ別にある」っていう病気に対して、過剰に医者の言うこと聞け！お医者様が1番！そして結局のところ、医者を敬ってる自分は患者の鏡！みたいなことをアピールしてくる人ってなんか違うわ……ってなる
患者より知識ない医者
目の前の症状に真剣に向き合わない医者
聞いても答えない医者
役に立とうとしない医者だって世の中沢山いるのが現実
試行錯誤してるだろう人達に対してよくそこまで偉そうになれるねって思っちゃう
大したことない絵で体験記描いて、ボロイ商売してるなんちゃって漫画家に多いパターン
131: 匿名 2026/02/15(日) 04:03:52
>>1
5ちゃんのアトピー板のデュピクセントスレに生活保護者がいて一回5万円を無料で打ってると書いてた
そこまではまあいいんだけど、
デュピって開封したら1時間内くらいに打つ必要があるのに（打てなかったら破棄）
針刺すのが怖くて打てなくて一本捨てて、また無料でもらいにいってた💢
5ちゃんのアトピー板のデュピクセントスレに生活保護者がいて一回5万円を無料で打ってると書いてた
そこまではまあいいんだけど、
デュピって開封したら1時間内くらいに打つ必要があるのに（打てなかったら破棄）
針刺すのが怖くて打てなくて一本捨てて、また無料でもらいにいってた💢
143: 匿名 2026/02/15(日) 05:22:44
>>1
人権っていう言い方はだめだよね
ネットスラングみたいに、あと自分に対して言ってるんだろうけど軽率
ぼっちやババ◯アみたいに、人に呼びかけるときに使う言葉ではないよね
その治療を受けられず昔のこの方のように苦しんでいる方には人権がないの？
人権っていう言い方はだめだよね
ネットスラングみたいに、あと自分に対して言ってるんだろうけど軽率
ぼっちやババ◯アみたいに、人に呼びかけるときに使う言葉ではないよね
その治療を受けられず昔のこの方のように苦しんでいる方には人権がないの？
2: 匿名 2026/02/15(日) 00:51:33
アトピーって酷い人は冗談抜きに死にたいと思うレベルなんでしょ？
こういう部分には医療費を使う価値があるわ
55: 匿名 2026/02/15(日) 01:16:28
>>2
2年くらい手袋を外せないレベルの手湿疹になったことがあるけど、それでも眠れなくて辛くて死にたい死にたいって毎日思ってた…
全身なら気が狂いそうだと思った
ちなみに今でも治ってはいないけど、日常で手袋しないでいられる程度には回復してる(でも素手で食器洗い用洗剤とかに触ると1発でぶり返す)
2年くらい手袋を外せないレベルの手湿疹になったことがあるけど、それでも眠れなくて辛くて死にたい死にたいって毎日思ってた…
全身なら気が狂いそうだと思った
ちなみに今でも治ってはいないけど、日常で手袋しないでいられる程度には回復してる(でも素手で食器洗い用洗剤とかに触ると1発でぶり返す)
91: 匿名 2026/02/15(日) 02:02:35
>>2
軽度だったけど（今はほとんど症状出ない）
子供の事は夜は、背中掻いてもらわないと寝れない
手の指が1番酷かったけど、手洗いするから中々良くならないし痒いし痛い。授業なんて集中出来るわけが無い。見た目で、虐められた事も有る。
この注射、もう少ししたら保険適応されるのかな？
軽度だったけど（今はほとんど症状出ない）
子供の事は夜は、背中掻いてもらわないと寝れない
手の指が1番酷かったけど、手洗いするから中々良くならないし痒いし痛い。授業なんて集中出来るわけが無い。見た目で、虐められた事も有る。
この注射、もう少ししたら保険適応されるのかな？
120: 匿名 2026/02/15(日) 03:11:38
7: 匿名 2026/02/15(日) 00:53:41
娘がデュピクセントしてるけど本当に綺麗になったし、夜一度も起きずに朝まで寝るようになった。
やって良かった。
10: 匿名 2026/02/15(日) 00:54:17
いくらくらいのなんだろ
104: 匿名 2026/02/15(日) 02:42:49
>>10
引用
窓口負担の目安（3割負担・年収約370万〜770万）:
3ヶ月分（6本）を処方した場合：1回の支払いが約8〜9万円強になることが多いですが、高額療養費制度でひと月の自己負担が約26,000円〜27,000円程度に抑えられます。
2年目以降（多数回該当）：12ヶ月以降は「多数回該当」となり、4回目からさらに減額されて自己負担がさらに減る（1ヶ月約1.5万円程度）。
引用
窓口負担の目安（3割負担・年収約370万〜770万）:
3ヶ月分（6本）を処方した場合：1回の支払いが約8〜9万円強になることが多いですが、高額療養費制度でひと月の自己負担が約26,000円〜27,000円程度に抑えられます。
2年目以降（多数回該当）：12ヶ月以降は「多数回該当」となり、4回目からさらに減額されて自己負担がさらに減る（1ヶ月約1.5万円程度）。
166: 匿名 2026/02/15(日) 06:33:35
>>10
薬価だと、1本54000円ぐらい。
薬価改訂の度に安くなってるから、前はもっと高かったと思う。
もっとも、自己負担は3割なのと、大抵は高額療養費制度を使うから…
実際に払う金額は多少抑えられるけど、それでも何万かにはなる。(出る本数とか、他にも薬追加で変わる)
薬価だと、1本54000円ぐらい。
薬価改訂の度に安くなってるから、前はもっと高かったと思う。
もっとも、自己負担は3割なのと、大抵は高額療養費制度を使うから…
実際に払う金額は多少抑えられるけど、それでも何万かにはなる。(出る本数とか、他にも薬追加で変わる)
11: 匿名 2026/02/15(日) 00:54:37
で、月においくらなの？
175: 匿名 2026/02/15(日) 06:46:35
17: 匿名 2026/02/15(日) 00:55:32
アトピーの辛さは人格形成にも影響するだろうし本当に確実な治療方法が出来たらいいのにね…
90: 匿名 2026/02/15(日) 01:55:49
>>17
私は軽いアトピーだけど小さい頃から漢方煎じたのやクロレラとか親戚にいろいろ試されて、病院で薬もらっても塗ったとこが湿って汗と混ざって逆に痒みが出ての繰り返しだし、ちょっと風邪引けば身体が弱い仮病だと周りから言われ存在してることを否定されてるようで学生時代めちゃくちゃ暗かった。
親戚には重度のアトピーの兄弟いるけどお母さんが神経質すぎて子供たちも精神的に追い詰められるみたいでたまにパニック発作が出るようになった。
家族だから心配するのは当たり前なんだけど当事者がどうしたいのか本人の気持ちに寄り添ったケアや家族の関わり方とかネットが普及した今だったらもっと違う人生歩めてた気がする...
私は軽いアトピーだけど小さい頃から漢方煎じたのやクロレラとか親戚にいろいろ試されて、病院で薬もらっても塗ったとこが湿って汗と混ざって逆に痒みが出ての繰り返しだし、ちょっと風邪引けば身体が弱い仮病だと周りから言われ存在してることを否定されてるようで学生時代めちゃくちゃ暗かった。
親戚には重度のアトピーの兄弟いるけどお母さんが神経質すぎて子供たちも精神的に追い詰められるみたいでたまにパニック発作が出るようになった。
家族だから心配するのは当たり前なんだけど当事者がどうしたいのか本人の気持ちに寄り添ったケアや家族の関わり方とかネットが普及した今だったらもっと違う人生歩めてた気がする...
93: 匿名 2026/02/15(日) 02:08:23
>>17
私もこの絵描きの人と同じで、薬が認可されてから使ってる
初期の頃は自己注射がなかったから本当に高かった
注射薬が出る前は自◯を考えるまでいった
薬代のことを考えると他に色々な欲しい物を買ったり、旅行に行けるのにと思うけどあの頃の辛さとは比べ物にならないくらい快適な生活を送れてる
ただ私は学生の頃、全く話をしたことない男子たちに「顔汚すぎる」とか沢山言われたから今でも男性恐怖症は治ってないよ(笑)
思春期の頃のアトピーは辛いから今苦しんで10代の子達も選択肢として注射の治療ができればいいなと思ってる
私もこの絵描きの人と同じで、薬が認可されてから使ってる
初期の頃は自己注射がなかったから本当に高かった
注射薬が出る前は自◯を考えるまでいった
薬代のことを考えると他に色々な欲しい物を買ったり、旅行に行けるのにと思うけどあの頃の辛さとは比べ物にならないくらい快適な生活を送れてる
ただ私は学生の頃、全く話をしたことない男子たちに「顔汚すぎる」とか沢山言われたから今でも男性恐怖症は治ってないよ(笑)
思春期の頃のアトピーは辛いから今苦しんで10代の子達も選択肢として注射の治療ができればいいなと思ってる
21: 匿名 2026/02/15(日) 00:57:04
肌質髪質歯並びなど
生まれつき丈夫で綺麗な人とそうじゃない人でお金と時間とメンタルの辛さが全然違うなんて本当に残酷過ぎる
129: 匿名 2026/02/15(日) 03:52:38
>>21
アトピーより遥かにマシかもしれないけど、子供の頃に天パでシにたいぐらいに悩んだから気持ち分かる。
口がうまく閉じられないような歯並びの子も、同級生からの心無い一言でシにたいと言ってた事がある。
ニキビが顔中に出来る子とかもね。
そしてまぁコレらって生半可な事では全然治らないし、効果のある治療や矯正は凄く金が掛かる。
肌や髪や歯、これらの悩みが一つも無いだけで人生勝ち組と言っても過言ではないと思う。
アトピーより遥かにマシかもしれないけど、子供の頃に天パでシにたいぐらいに悩んだから気持ち分かる。
口がうまく閉じられないような歯並びの子も、同級生からの心無い一言でシにたいと言ってた事がある。
ニキビが顔中に出来る子とかもね。
そしてまぁコレらって生半可な事では全然治らないし、効果のある治療や矯正は凄く金が掛かる。
肌や髪や歯、これらの悩みが一つも無いだけで人生勝ち組と言っても過言ではないと思う。
30: 匿名 2026/02/15(日) 01:04:23
私アトピー歴が生涯ですが、最近、更年期のせいか爆発して本当に疲れてる。
でも高額なデュピクセントとか免疫抑制剤系をやるのは終わりが見えない時点で怖い。
デュピクセントにかかるであろう月4～5万以上は、実験的に試して効果があったサプリとかクリームとかと病院、薬にずーっと課金してるから家建つどころじゃないかも。
日本の治療は古いと西の医師たちは言ってるらしいし、最早アトピーって皮膚科の利権なのかと思ってしまう。
58: 匿名 2026/02/15(日) 01:18:50
>>30
40代なんだけど私も子供の頃からアトピーにかかったお金考えたら確かに家建つかもしれない
特に昔は皮膚科より本や民間療法が主でサプリやクリーム取り寄せたり新幹線の距離の病院に通ったり保険の効かない漢方飲んだりしてたから親がめちゃくちゃお金かけてくれてたんだよな
子供のアトピー治してあげたくて一生懸命だったんだなと思うと申し訳なくて胸が痛くなる
40代なんだけど私も子供の頃からアトピーにかかったお金考えたら確かに家建つかもしれない
特に昔は皮膚科より本や民間療法が主でサプリやクリーム取り寄せたり新幹線の距離の病院に通ったり保険の効かない漢方飲んだりしてたから親がめちゃくちゃお金かけてくれてたんだよな
子供のアトピー治してあげたくて一生懸命だったんだなと思うと申し訳なくて胸が痛くなる
38: 匿名 2026/02/15(日) 01:09:02
職場にも中度〜高度がいるからこれ勧めたいなー！！
横で服めくってボリボリ音立てて背中掻いたり、突然頭ワシャワシャして髪の毛をデスクに落とされる経験すると、高くてもこういうのに頼ってくれ〜っておもう
42: 匿名 2026/02/15(日) 01:10:28
【2024年11月改定後の目安・3割負担】
初月（2〜3本）：約3.2万〜5万円超（診察・処方料別途）
2ヶ月目以降（1本）：約1.6万円（2週間に1回投与）
1ヶ月1.6万円なら払えなくはないけど、一生続くとなると大変なのかな
44: 匿名 2026/02/15(日) 01:11:11
三年前からデュピクセントを打ってる
それまでは電車に飛び込もうと考えた位全身がひどかった。アトピーが出ないのは手のひらくらいだった。二週間ごとに打って私の医師は６本まで出してくれる。今バイトなので高額医療費の補助がきいて役46000円
でも今は赤ちゃんでも打てるそうだからデュピクセントのおかげで人生を取り戻した感じ。
52: 匿名 2026/02/15(日) 01:15:35
そんなに効くなら早く保険診療にしてあげて
まずは子供や若い人優先でもいい
アトピーを苦にした自殺や引きこもりが減らせる
74: 匿名 2026/02/15(日) 01:34:17
>>52
自殺や引きこもりは無いけど歯ぎしりの治療として打つボトックスに保険が効かない。
自費扱いで全額払う事の他に、自費って10割負担でなく言い値だから余計に高いし高額医療にもならない。美容で打つボトックスと違って筋電図で検査もしてるのに。
自殺や引きこもりは無いけど歯ぎしりの治療として打つボトックスに保険が効かない。
自費扱いで全額払う事の他に、自費って10割負担でなく言い値だから余計に高いし高額医療にもならない。美容で打つボトックスと違って筋電図で検査もしてるのに。
83: 匿名 2026/02/15(日) 01:49:06
>>52
保険適用されてますし、高額医療制度にもお世話になっていますよ。実際にはマックス6本処方されるので3ヶ月に1回病院に行く人が殆ど。自己皮下注射なのでお家で自分で打ちます。これで年4回の高額医療費多数回該当になり、医療費の負担はかなり減るよ。
子供や若者優先とかではなく、重症度で処方が決まります。初期は重症でないと処方されませんでしたが今は重症〜中症でもいけると思う。最近子どもにも認可が下りて治療を受けられる人の幅が広がってきました。
高いイメージあるかもしれませんがそんな事ありません。高額医療費は収入によって額が変わるので低収入の方は逆に激安で打てるんですよ。
重症度によりますが打ちたいなら金額で諦めないでほしいですね
保険適用されてますし、高額医療制度にもお世話になっていますよ。実際にはマックス6本処方されるので3ヶ月に1回病院に行く人が殆ど。自己皮下注射なのでお家で自分で打ちます。これで年4回の高額医療費多数回該当になり、医療費の負担はかなり減るよ。
子供や若者優先とかではなく、重症度で処方が決まります。初期は重症でないと処方されませんでしたが今は重症〜中症でもいけると思う。最近子どもにも認可が下りて治療を受けられる人の幅が広がってきました。
高いイメージあるかもしれませんがそんな事ありません。高額医療費は収入によって額が変わるので低収入の方は逆に激安で打てるんですよ。
重症度によりますが打ちたいなら金額で諦めないでほしいですね
79: 匿名 2026/02/15(日) 01:43:10
自分は青春をアトピーに奪われた
大学も留年
就職もできず
恋愛も結婚もできなかった
今はある程度落ち着いて
難関資格でそこそこ稼げて自活してるので
普段考えないようにしているけれど
結局アトピーに人生を奪われた
なったことのない人に
甘えだと言われるかもしれないが
実際そうなんだから仕方ない
159: 匿名 2026/02/15(日) 06:22:27
夏に夏らしい格好がしたかったけど見た目も悪ければ汗で悪化するし、
白Tに生脚ショートパンツなんて夢の話。
傷が目立たない、血がついても汚れない、痒くならない素材で服を選んでた。
裏起毛なんて着れない。
汗かくし、張り付きそうな綿みたいなの無理。
176: 匿名 2026/02/15(日) 06:48:22
186: 匿名 2026/02/15(日) 07:14:38
高校卒業まで全身重度のアトピーだったんだけど、本当に死にたかった。
田舎だから誰もいない山に散歩に行ってたんだけど、毎日ここから飛び降りたら楽になれるかなって考えてた。
私が子供の時にこの薬があったら間違いなくチャレンジしただろうな。
支える家族も辛かったと思う。
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