この記事のポイント

  • 注目の理由：20代女性が持病の進行への不安と人生への絶望を共有し、同じく苦しむ患者からの共感を呼んだ
  • 共感ポイント：治らない病気との長期戦、将来への不安、周囲への相談できない孤立感、社会的偏見への怒り
  • 意見が分かれる点：特になし
1: 匿名 2026/02/01(日) 00:03:59
シェーグレン症候群と橋本病を患っています。
20代前半という事もありシェーグレン特有の症状はあまりなく、主治医からも「症状がはっきり出るのは10年後くらいかもねー」と言われています。
今ある症状としては、定期的な耳下腺の腫れ、微熱、稀に高熱、疲労感や身体の痛み、ウイルスに感染しやすいくらいで重症ではありません。
なので疲れやすさはありますが、周りの人と同じような生活をおくれています。

なのに、なぜか急に泣きたくなる時があります。
・歳をとるにつれてしんどくなるのがわかっているから明るい将来が見えない
・10年以上先の自分が怖い
・長生きするメリットはなんなのか
・病気を患っていなかったら出来たことも多いはず
・今の彼氏は病気を受け入れてくれているけど、症状が重くなったら捨てられるかも
と、勝手にネガティブになってしまいます。
誰かに聞いてほしい、大丈夫だよとギュッと抱きしめてほしいと思いますが、こんな重い話をできる訳もなく、1人で消化して、また病んでの繰り返しです。

今日は消化しきれず、それにもしかしたら私と同じような方がいるかもと思い、トピを立てました。
みなさんが不満や不安をぶちまけて少しでも明日が明るくなるように。ほぼ自己満ですが笑

明日からも頑張って生きましょう。


24: 匿名 2026/02/01(日) 00:18:25
>>1
ADHD、双極性障害です。
もちろん無職


34: 匿名 2026/02/01(日) 00:34:04
>>1
私も膠原病の混合性結合組織病と橋本病持ちです。

20代の頃は体が辛かったり痛かったりして家で泣くことも多かったけど、中等症だったのに30代で寛解して、30代と40代の今は治療せず経過観察で済んでいます。（膠原病）
橋本病もチラーヂンを飲めば済むので悲観してません。

上手く言えないけれど、悪いことばかりじゃないから希望を持って毎日生活してください。
良いことがたくさんあるように祈ってます。


36: 匿名 2026/02/01(日) 00:38:52
>>1
腸閉塞もち。手術たくさんしてきたし、腸も短くなったのにまた詰まって絶食。
もうしんどい。


49: 匿名 2026/02/01(日) 01:15:54
>>1
網膜色素変性症って目の病気。
夜盲症や視野狭窄、進行はゆっくりって言われてるけど、将来的に失明する可能性がある。
街中、人混み歩くと視野が狭まってることを痛感する。

悲しいとか悔しいとかって感情より虚しいな。
目に良くないのに、ぼーっとスマホ見てばっかり。
私も時には泣いて喚いて、誰かに抱きしめてもらいたい。主さんの気持ちめっちゃわかる。
症状によって日々感じてるストレスというか愚痴もぶちまけたいけど、そんなこと言ったら家族も辛いし、特に親は自分を責めるだろうから、そんなことできない。

この世の治らない病気が治るようになってくれ、まじで。


2: 匿名 2026/02/01(日) 00:05:18
早く死にたいなーって毎日思ってる


3: 匿名 2026/02/01(日) 00:05:41
病気が重くなったら捨てるなんてそんな彼氏じゃないと信じたいね


6: 匿名 2026/02/01(日) 00:06:26
夜に考えるとろくな事ないから早めに寝るよ


7: 匿名 2026/02/01(日) 00:06:37
難病を患ったり障害者になったり何かの少数派になるのって明日は我が身よ


20: 匿名 2026/02/01(日) 00:15:45
>>7
健常者は「生活保護はずるい。でもうちの職場には来るな」みたいなこと言うけど自分が病気や怪我で障害者になる可能性があることをわかってない


10: 匿名 2026/02/01(日) 00:07:56
私も
うつ病だと思うけど毎日死にたくて辛い
誰とも仲良くなれないし上手く生きれない、要領も悪いしこんな自分本当に大嫌い
芸能人の一番嫌いな奴より嫌い
でも明日も生きなきゃいけない


22: 匿名 2026/02/01(日) 00:16:57
>>10
私も鬱だよー
今思えば小6から鬱だった、その後はよくなったり悪くなったり繰り返しながら40歳


12: 匿名 2026/02/01(日) 00:10:17
病気を治すための薬なのに、副作用らしき症状が出ると自発的に服用を辞めてしまう。相談したら苦手な検査されるから言わない。薬を飲まないお年寄りの気持ちが少しわかった


14: 匿名 2026/02/01(日) 00:12:22
背骨の病気、胃腸粘膜の病気に、最近は年とってきて更年期のような症状も出てきて
本当に毎日叫びたい気持ちでいっぱいいっぱいで生きてます
つらい

仕事辞めてずいぶん経つけど状況は変わらないし、親も年とってきてるし
将来が不安すぎてしょっちゅうメソメソ泣いてます

もう本当に無理　人生をおりたい


26: 匿名 2026/02/01(日) 00:22:50
甲状腺乳頭ガンで甲状腺を全摘したので甲状腺機能低下症です。チラーヂン飲んでます。数値が安定するまで更年期障害や自律神経失調症みたいな症状が出たりダルくて大変でした。ガンが転移していたので首の右側のリンパ節を全部取ったせいか免疫力が弱ってるらしく、家族がコロナやインフルエンザになると必ずうつる状態です。そしてなかなか良くならない。


27: 匿名 2026/02/01(日) 00:27:37
膠原病（こうげんびょう）の前進性エリテマトーデスという病気です。２０歳でなりました。ずっと死ぬまで薬を使い生きるみたいです。疲れました。今年46歳。結婚とか子供とか諦めたというか、２０歳くらいで病気になったので生きていくことに必死で、考えもしなかった。なんのために生まれてきて、なんのために生きているんだろう…と頭の片隅にありながら、ただ息をしています。あの時なんで命が繋がってしまったのだろう…と後悔しかなく…生きている現在に後悔というか…なんだろう…希望とか未来とかは全くわかりません。明日は来なくていい…と思うけれど、きてしまった。と毎日思い…悩み…細々とパートで生きてます。働かなくては生活できないし…未来は生活保護が可能性としては高いんだけど…まだ体を引きずりながら働いてる状態で苦しくて辛い。


29: 匿名 2026/02/01(日) 00:28:38
治らない病気ってたくさんあるんだなぁと思う
そして本当に歳をとればとるほどそれが増えて積み重なって行くだけなので、一つ一つのことに慎重になって保守的になるよね
生活に影響が出る


31: 匿名 2026/02/01(日) 00:30:16
抗核抗体が昔から高く出産で倍になってしまいそろそろ何かしら症状がでてくるかもと言われ始めました
二人目も諦めたし元々体力がなく出産で仕事は辞めてしまったから人生は子供の自立までの消化試合です
そんなトロ火人生においてももっと元気だったらなといつも思いますね
でも同居の祖母が同じように弱い身体で病も抱えてそれでも頑張っていたので私も頑張ろうと思い直す日々です

今は花粉の季節でとても眠いです
春眠暁を覚えずには早いから花粉で全身倦怠が出てしまってるんだろうなあとこの極寒のなか春を感じてます


37: 匿名 2026/02/01(日) 00:40:48
>>31
子供いるって書くとマイナスされるの理不尽だね
苦しいのは同じなのに


39: 匿名 2026/02/01(日) 00:45:49
病気いじめするやつ、同じ状態になれ


46: 匿名 2026/02/01(日) 01:01:30
>>39
同感！！


44: 匿名 2026/02/01(日) 00:55:01
自分からは言わないようにしてるのに、周りにバレた時の反応が苦しい

病院行きなよ
治療法◯◯やればいいじゃん！STAP細胞使えばいいじゃん
移植すればいいじゃん、治療すればいいじゃん

こうすればいいああすればいい

的外れで医者気取りのデタラメアドバイスが苦しい
知識ないどころかネットのデマレベルを信じてるからそもそも会話にならないしなんの足しにもならない
病気って言うのはね〜の段階から説明しないと会話にならないしその説明をさせられるものしんどい
ずっと病院通って入院して、試せる治療法は片っ端からやってるよ

なんでそんな病院なの？って質問ももう聞きたくない
そんなん私が1番聞きたいに決まってる

病気について触れないで欲しいっていうと
藁にもすがる思いで情報ほしいでしょ？
アドバイス聞いた方がいいよ？ってさらに踏み込む人も多い

寄り添ってほしいともアドバイス欲しいとも思ってないから踏み込んでこないで欲しい


50: 匿名 2026/02/01(日) 01:15:55
人生が苦行になるとは思わなかったな。
死ぬ勇気も気力もないし、こんな私でも死んだら悲しませる人がいるから生きてる。
日常のちょっとした楽しさとか嬉しさはあるんだけど、それを覆い尽くす苦痛が大きくて。


編集部より

治らない病気を抱える患者たちの心の叫びが集まったスレ。絶望と希望が交錯する中、社会の無理解と医療の負担に対する強い怒りが共通テーマとなっている。