かなり重度のアトピー性皮膚炎に悩まされていたが人権を金で買った話「先進医療万歳」「デュピクセントの効きは劇的」

>>1
アトピーの人にとって普通の人と同じ肌になるのは人権と言っても言い過ぎじゃないらしい
金で解決するなら喜んで金出すってさ

>>1
いくらなのか教えて欲しい

あとアトピーは確かに百難あるけど薬は適量の塗布が基本でたっぷり塗るのは逆に良くなかったりする

今でもアトピーに苦しんでる

>>1
軽度アトピーだけど、アトピーはちょっと出ても痒くて鬱陶しいよ
中～重度の人は地獄じゃないかな

>>1
早いところ安くなると良いな
アトピー歴五十年だから私は今更だけど若い子には絶対に限りなく健康な肌になって化粧しておしゃれして青春をうんと楽しんで欲しい

>>1
元彼が結構ひどいアトピーで(寝てる時掻きむしって布団に血がつくくらい)この薬を勧めたら断られて冷めた別れた。
大企業勤めでお金は十分あったのに。

>>1
イーライリリーのやつを使ってるけど少しマシにはなったかなくらいでこんなに劇的に痒くなくなったとかはまだない⋯
注射を打つ期間が2週間に1度と少し長いから少し安いけどどっちみち高いしこっちにすれば良かったなとちょっと思ってる

>>1
良い薬で良くなった体験記は良いことだけど
それこそアトピーみたいな、「出る症状は似通っててもその誘因は人それぞれ別にある」っていう病気に対して、過剰に医者の言うこと聞け！お医者様が1番！そして結局のところ、医者を敬ってる自分は患者の鏡！みたいなことをアピールしてくる人ってなんか違うわ……ってなる

患者より知識ない医者
目の前の症状に真剣に向き合わない医者
聞いても答えない医者

役に立とうとしない医者だって世の中沢山いるのが現実

試行錯誤してるだろう人達に対してよくそこまで偉そうになれるねって思っちゃう
大したことない絵で体験記描いて、ボロイ商売してるなんちゃって漫画家に多いパターン

>>1
5ちゃんのアトピー板のデュピクセントスレに生活保護者がいて一回5万円を無料で打ってると書いてた
そこまではまあいいんだけど、
デュピって開封したら1時間内くらいに打つ必要があるのに（打てなかったら破棄）
針刺すのが怖くて打てなくて一本捨てて、また無料でもらいにいってた💢

>>1
人権っていう言い方はだめだよね
ネットスラングみたいに、あと自分に対して言ってるんだろうけど軽率
ぼっちやババ◯アみたいに、人に呼びかけるときに使う言葉ではないよね
その治療を受けられず昔のこの方のように苦しんでいる方には人権がないの？

>>1
ステロイドって本当は長期使用しちゃいけないの知らんの？
脱ステ反ステ＝根拠のない民間療法みたいなトレンドに安く乗っかるなー

>>2
2年くらい手袋を外せないレベルの手湿疹になったことがあるけど、それでも眠れなくて辛くて死にたい死にたいって毎日思ってた…
全身なら気が狂いそうだと思った
ちなみに今でも治ってはいないけど、日常で手袋しないでいられる程度には回復してる(でも素手で食器洗い用洗剤とかに触ると1発でぶり返す)

>>2
ほんとに死にたいよ。
見た目は化けもんだし、頭の中24時間「かゆい、気持ち悪い」で支配される。

>>2
軽度だったけど（今はほとんど症状出ない）
子供の事は夜は、背中掻いてもらわないと寝れない
手の指が1番酷かったけど、手洗いするから中々良くならないし痒いし痛い。授業なんて集中出来るわけが無い。見た目で、虐められた事も有る。
この注射、もう少ししたら保険適応されるのかな？

>>2
身内が重度なんだけど痒すぎてかきすぎて皮膚が無茶苦茶だったし、精神的にもおかしくなってしまっていろんな病気に罹ってずっと入院してる

>>2
旦那はステロイド使わせてもらえず、毎晩手足を縛られて寝てたって言ってた
本当に辛くて死にたかったらしい
今も傷跡が痛々しい
今はステロイドのおかげで寛解してるし、乾燥さえ防げばそんなに悪化もしない

>>2
肉体的にはもちろん精神的にも辛い
子供の頃は当たり前に男子にいじめられたわ

>>2
私も肌が弱くて、アカギレとか洗顔で顔が赤くなったりするけど
それだけでもキツいのに、アトピーとか本当に大変だと思う

>>7
お母さんも娘さんも良かったね
誰かの辛いことが改善される事は本当に嬉しい
痒いの辛いですもんね

>>10
めっちゃ高いみたいこの人は今四万払ってるけど最初の頃はもっと高かったって書いてある

>>10
引用
窓口負担の目安（3割負担・年収約370万〜770万）:
3ヶ月分（6本）を処方した場合：1回の支払いが約8〜9万円強になることが多いですが、高額療養費制度でひと月の自己負担が約26,000円〜27,000円程度に抑えられます。
2年目以降（多数回該当）：12ヶ月以降は「多数回該当」となり、4回目からさらに減額されて自己負担がさらに減る（1ヶ月約1.5万円程度）。

>>10
薬価だと、1本54000円ぐらい。
薬価改訂の度に安くなってるから、前はもっと高かったと思う。

もっとも、自己負担は3割なのと、大抵は高額療養費制度を使うから…
実際に払う金額は多少抑えられるけど、それでも何万かにはなる。(出る本数とか、他にも薬追加で変わる)

>>11
3割負担で1回16000円を2週間に1度

>>11
自分で打つのが難しい人は毎月2回病院行って月３万ちょっと×12
自分で打てる人は1月から始めて高額医療適用で初年度約２５万〜３０万台
2年目以降は年間20数万くらい

>>17
私は軽いアトピーだけど小さい頃から漢方煎じたのやクロレラとか親戚にいろいろ試されて、病院で薬もらっても塗ったとこが湿って汗と混ざって逆に痒みが出ての繰り返しだし、ちょっと風邪引けば身体が弱い仮病だと周りから言われ存在してることを否定されてるようで学生時代めちゃくちゃ暗かった。
親戚には重度のアトピーの兄弟いるけどお母さんが神経質すぎて子供たちも精神的に追い詰められるみたいでたまにパニック発作が出るようになった。
家族だから心配するのは当たり前なんだけど当事者がどうしたいのか本人の気持ちに寄り添ったケアや家族の関わり方とかネットが普及した今だったらもっと違う人生歩めてた気がする...

>>17
私もこの絵描きの人と同じで、薬が認可されてから使ってる
初期の頃は自己注射がなかったから本当に高かった
注射薬が出る前は自◯を考えるまでいった
薬代のことを考えると他に色々な欲しい物を買ったり、旅行に行けるのにと思うけどあの頃の辛さとは比べ物にならないくらい快適な生活を送れてる
ただ私は学生の頃、全く話をしたことない男子たちに「顔汚すぎる」とか沢山言われたから今でも男性恐怖症は治ってないよ(笑)
思春期の頃のアトピーは辛いから今苦しんで10代の子達も選択肢として注射の治療ができればいいなと思ってる

>>17
清潔感がある人がイイ！ってアトピー排除を意味してると思う

>>21
それゆーたら授業受けてるだけで９５点とれる子と塾行っても６０点しかとれない子の人生も全然違うから

>>21
アトピーより遥かにマシかもしれないけど、子供の頃に天パでシにたいぐらいに悩んだから気持ち分かる。
口がうまく閉じられないような歯並びの子も、同級生からの心無い一言でシにたいと言ってた事がある。
ニキビが顔中に出来る子とかもね。
そしてまぁコレらって生半可な事では全然治らないし、効果のある治療や矯正は凄く金が掛かる。
肌や髪や歯、これらの悩みが一つも無いだけで人生勝ち組と言っても過言ではないと思う。

>>30
40代なんだけど私も子供の頃からアトピーにかかったお金考えたら確かに家建つかもしれない
特に昔は皮膚科より本や民間療法が主でサプリやクリーム取り寄せたり新幹線の距離の病院に通ったり保険の効かない漢方飲んだりしてたから親がめちゃくちゃお金かけてくれてたんだよな
子供のアトピー治してあげたくて一生懸命だったんだなと思うと申し訳なくて胸が痛くなる

>>30
>デュピクセントにかかるであろう月4～5万以上

今は1回16000円×月2回で一か月あたり32000円まで下がったんじゃないの？

>>30
アトピーの治療薬少し下げてほしいよね

>>38
一見親切なふりしてこうやって攻撃してくるんだよな

>>52
保険きくみたいよ

>>52
自殺や引きこもりは無いけど歯ぎしりの治療として打つボトックスに保険が効かない。
自費扱いで全額払う事の他に、自費って10割負担でなく言い値だから余計に高いし高額医療にもならない。美容で打つボトックスと違って筋電図で検査もしてるのに。

>>52
保険適用されてますし、高額医療制度にもお世話になっていますよ。実際にはマックス6本処方されるので3ヶ月に1回病院に行く人が殆ど。自己皮下注射なのでお家で自分で打ちます。これで年4回の高額医療費多数回該当になり、医療費の負担はかなり減るよ。
子供や若者優先とかではなく、重症度で処方が決まります。初期は重症でないと処方されませんでしたが今は重症〜中症でもいけると思う。最近子どもにも認可が下りて治療を受けられる人の幅が広がってきました。

高いイメージあるかもしれませんがそんな事ありません。高額医療費は収入によって額が変わるので低収入の方は逆に激安で打てるんですよ。
重症度によりますが打ちたいなら金額で諦めないでほしいですね

>>159
来世はノースリーブのワンピースが着られる人間になりたい
痩せてるのにもったいないとか言われると悲しくなる
食事制限してますからね
そりゃ痩せてますよ